PER AIUTARE I GIOVANI PAZIENTI A LOTTARE CONTRO LA MALATTIA
del dottor Giorgio Rossi (Oncologo)
Quando si pensa al cancro difficilmente la prima immagine che affiora nella mente è quella di un ragazzo. Eppure succede; si pensi che nei soli Stati Uniti ogni otto minuti un giovane tra i 15 e i 39 anni riceve una diagnosi di tumore. Chi ne è colpito si trova a dover sopportare un peso che le sue giovani spalle possono fare fatica a reggere.
Fondamentali sono l’aiuto e il sostegno della famiglia e degli amici, ma anche questi non sempre possono bastare a dare forza e coraggio. Nonostante l’affetto e la vicinanza dei propri cari, il malato di cancro, specie se in giovane età, spesso vive momenti in cui si sente veramente isolato e solo.
Nasce, così, negli Stati Uniti “Stupid Cancer” una delle principali organizzazioni benefiche rivolte ai giovani malati di cancro. Grazie al suo sito web ( www.stupidcancer.org) è in grado di informare , tutelare, supportare e connettere tra loro questi pazienti. Fondata nel 2007 da Matthew Zachary, un ex malato che ha vinto la battaglia contro un tumore al cervello, non si limita solo a fornire una piattaforma dove i giovani pazienti possono informarsi sulla loro malattia, ma offre loro anche la possibilità di condividere esperienze con coetanei che si trovano nella stessa condizione. Gli utenti sono in gran parte ragazzi e ragazze tra i 15 e i 40 anni, che hanno dovuto fare i conti troppo presto con una realtà che ha messo in discussione i loro progetti, gli studi e i sogni per il futuro. Nel giro di pochi anni il sito è diventato un punto di riferimento in rete negli Stati Uniti ed è attualmente una delle maggiori realtà online, un vero e proprio social network dedicato. Ma non è l’unico: in America sono molte le community e i forum nati con obiettivi simili, come I had cancer, Smart Patients, What’s Next, Mybcteam, cui va ad aaggiungersi l’australiano Can Teen, nato poco più di un paio di mesi fa. Un fenomeno in crescita che si è fatto notare anche dai big dei social media.
Stando a quanto rileva Reuters, infatti, recentemente Facebook ha mostrato un certo interesse per queste community e starebbe pensando di aprire a sua volta dei canali dedicati in cui gli utenti possono condividere la propria esperienza. Su Twitter, invece, sono già in molti ad interagire attraverso gli hashtag per i pazienti con il tumore al seno (#bcsm, breast cancer social media) o al cervello (#btsm, brain tumor social media).
L’obiettivo è sempre lo stesso: non limitarsi a fornire informazioni sulle terapie, ma permettere ai malati di condividere le proprie storie e le proprie soluzioni ai problemi che il cancro causa nella vita di tutti i giorni.
L’uso dei social media per supportare questi giovani malati si sta diffondendo sempre di più e, dato l’alto grado di apprezzamento che gli stessi pazienti manifestano nei loro confronti, sembra essercene davvero bisogno. La famiglia fornisce amore e conforto, ma non riesce a trasmettere quel senso di appartenenza che s’instaura tra chi sta vivendo la stessa situazione. Per gli ideatori di queste piattaforme l’anonimato e la distanza fisica non sono un problema . Anzi, sono convinti che uno spazio di confronto informale, ispirato ai social tradizionali e distante dalla logica della terapia di gruppo, possa essere uno strumento più efficace per impedire che i malati si isolino. Alcuni sondaggi stimano che un malato cronico su cinque cerchi, tramite la rete, chi è nelle sue condizioni e i social network sembra essere lo strumento più rapido ed immediato per farlo , specialmente per chi, come i più giovani, ha più familiarità con questi strumenti. Come affermato dal Professor Ben Love, docente di comunicazione presso l’Università di Austin ed esperto sull’uso dei social media tra i malati di tumore, questi mezzi aiutano i ragazzi colpiti dal cancro a contrastare il senso di isolamento che li assale, anche per evitare che insorgano altri problemi. I giovani con queste patologie hanno, infatti, un rischio 5-6 volte più alto di soffrire di disturbi mentali, come ansia e depressione, e il supporto emotivo fornito dai social network può contribuire ad evitarlo. E’ dimostrato, infatti, che condividere con altri il proprio vissuto e dare libero sfogo alle proprie emozioni in momenti così difficili possa migliorare la condizione di questi pazienti.
Attualmente, sempre Matthew Zachary si è lanciato in una nuova avventura : un fundraising per finanziare Instapeer, un’applicazione per smartphone che aiuta i malati a mettersi in contatto tra loro in qualsiasi momento e permettendo loro di chattare anonimamente con persone selezionate sulla base dell’età, del sesso o della città in cui si trovano.
Il tutto perché, spiega il suo ideatore, “il punto non è che hai una malattia, ma che hai qualcosa in comune con altre persone”.